Objetores de la ciencia
Existen en nuestro país luchas encarnadas que se oponen al aborto por cualquier causal. Incluso se oponen a causales tan lógicas como las de una violación, el portar enfermedades infectocontagiosas que producen malformaciones o el propio embarazo con malformaciones. Esta oposición forma parte de movimientos mundiales que combaten a quienes están a favor del aborto en estos casos, y en Ecuador, como se copia todo –más lo malo que lo bueno–, sucede igual.
Los movimientos en contra de todo, no solo se centran en el aborto, también están ganando terreno, de manera irresponsable, la oposición a las vacunas. Dentro de este contexto, hoy aparece una nueva tendencia: oponerse a las pruebas de riesgo genético, a que se comunique a los pacientes sobre los riesgos y hasta se aboga por el silencio de los médicos.
El caso del gen de predisposición al cáncer hereditario de mama y ovario es el más dramático. Las pruebas de los genes BRCA1 y 2 –que se hicieron famosos por lo sucedido con la actriz Angelina Jolie–, al haberse masificado, ahora conllevan un problema. La prueba es efectiva entre un 69 a un 89% de detección de riesgo a desarrollar cáncer de mama, lo cual significa que existe entre 31 y 11% de no riesgo a tal enfermedad. En Genética, se considera de alto riesgo a partir del 11%, es decir, que en aquellas mujeres que la prueba se detecte como positiva, habrá un alto riesgo de cáncer. Si no se cuenta con una historia familiar de cáncer de mama, el gen involucrado resulta informativo en el 40% de mujeres. En la actualidad, además, se habla del estudio de estos genes en varones, pues dicho gen está implicado en el cáncer de próstata.
Las mujeres que se realizan la prueba, atraviesan, durante el período de recogida de la muestra hasta el diagnóstico del laboratorio, por fases psicológicas conocidas: duda, angustia, desconcierto sobre el posible resultado, incredulidad, entre otros. Una vez realizada la prueba, algunas de las pacientes rechazan ser informadas sobre el resultado, otras lo posponen y otras lo aceptan, se informan.
Curiosamente, más allá de que se realicen o no la prueba, existe un grupo de personas que se opone a que se informe sobre el resultado. Aducen daños sicológicos muy fuertes y cargas, provocados por un resultado positivo. Defienden el no ser informados, como un derecho, y procuran normativas para que los médicos no estén autorizados a informar, pese a que el derecho a la información en la sociedad en general y en la medicina en particular es inalienable.
Las personas se realizan pruebas genéticas para obtener información sobre riesgos de enfermedades complejas, impactantes en la salud, en la calidad de vida, en la psicología personal y familiar. Los resultados de las pruebas genéticas son útiles para los propios individuos y sus familias, incluso para los Estados, pues al obtener certeza en los diagnósticos, se puede planificar tratamientos, prevención y políticas públicas de salud genética.
Los movimientos en contra de la información surgen de hechos reales en Medicina y Genética, los cuales se enmarcan en los “hallazgos inesperados”. Esto se dan porque al realizar una prueba para un gen determinado, tal prueba involucra hasta 5 mil genes al mismo tiempo, con lo cual se puede encontrar mutaciones de genes no previstas al inicio del examen. En este caso la política científica es no informar sobre estos hallazgos inesperados, en caso de no existir tratamientos o que los tratamientos estén en fase de prueba, o no exista suficiente evidencia clínica curativa. Es sobre esta base que los objetores de la información genética justifican su lucha por el NO a la información genética.
Si se piensa en la lógica de los objetores a las vacunas, al aborto, al diagnóstico prenal o preinplantación y ahora a las pruebas genéticas, todos coinciden en la violación al derecho personal de toma de decisiones y, en este sentido, tratan de imponer su visión a la sociedad. En cambio, la posición en Genética Médica es racional: los pacientes y las personas sí tienen derecho a ser informados y son estos quienes tomarán sus propias decisiones reproductivas, de tratamiento, de manejo familiar y social. El derecho a la información genética es la mejor alternativa frente a enfermedades que cuentan con manejos médicos adecuados, e incluso si no los tienen, porque ayudan al progreso científico, a lograr entenderlas y controlarlas.