Genética Humana y Ciencia Abierta: Hacia una justicia Genómica en el Sur Global (PDF)
- Cesar Paz-y-Mino
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César Paz-y-Miño. MD. MSc. DR. Ponencia ampliada dentro del 2o. Congreso Iberoamericano de Ciencia Abierta. Quito
Investigador en Genética y Genómica Médica, Universidad UTE, Quito
Correspondencia: genetica_medica@cesarpazymino.com
Resumen
La revolución genómica ha transformado la medicina, pero su beneficio se concentra desproporcionadamente en las poblaciones del Norte Global. Las regiones del Sur Global, ricas en diversidad biológica y cultural, han sido históricamente subrepresentadas en las bases de datos genéticos, lo que perpetúa inequidades clínicas y científicas. Este artículo argumenta que la ciencia abierta, entendida como acceso libre, equitativo y ético al conocimiento, es un imperativo para alcanzar la justicia genómica y la soberanía científica en América Latina y otras regiones del Sur Global. A través de un análisis documental y crítico de políticas internacionales, nacionales y proyectos regionales, destacamos el papel estratégico de Ecuador y su Repositorio Nacional de Recursos Genéticos (RENAREC) como una de las herramientas clave para mitigar el extractivismo de datos, fortalecer la capacidad local y asegurar que los avances en genómica se traduzcan en mejoras reales de salud pública. Concluimos que la adopción de infraestructuras abiertas, principios FAIR (Encontrable, Accesible, Interoperable, Reutilizable) y CARE, y gobernanza comunitaria es fundamental para empoderar a los investigadores locales y construir una ciencia verdaderamente inclusiva.
Palabras claves: ciencia abierta, justicia genómica, soberanía científica, diversidad genética, Ecuador, Sudamérica
Abstract
The genomic revolution has transformed medicine, yet its benefits remain disproportionately concentrated in populations of the Global North. Regions of the Global South, rich in biological and cultural diversity, have historically been underrepresented in genetic databases, thereby perpetuating clinical and scientific inequities. This article argues that open science—understood as free, equitable, and ethical access to knowledge—is an imperative for achieving genomic justice and scientific sovereignty in Latin America and other Global South regions. Through a documentary and critical analysis of international and national policies as well as regional projects, we highlight the strategic role of Ecuador and its National Repository of Genetic Resources (RENAREC) as a key instrument to mitigate data extractivism, strengthen local capacity, and ensure that advances in genomics translate into tangible improvements in public health. We conclude that the adoption of open infrastructures, FAIR principles (Findable, Accessible, Interoperable, Reusable), CARE and community-based governance is essential to empower local researchers and to build a truly inclusive science.
Keywords: open science, genomic justice, scientific sovereignty, genetic diversity, Ecuador, South America
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